Zuzia widziała cykliczność światła w sali przedszkolnej: sześćdziesiąt razy na minutę światło gasło i zapalało się. Nikt inny nie dostrzegał tego, co dla nadwrażliwej wzrokowo Zuzi było męczarnią i co sprawiało, że czuła się atakowana ze wszystkich stron. Rafał tracił kontrolę nad sobą, kiedy ktoś przestawiał rzeczy w mieszkaniu – nieprzewidywalny i niezrozumiały świat tracił resztki porządku. Zrozpaczony szukał metody uspokojenia i często uderzał rytmicznie o ścianę lub podłogę. Kasia nie dostrzegała rodziców ani rodzeństwa, kiedy na podłodze zaczynało tańczyć światło przenikające przez firanki, a kiedy patrzyła na nich, czuli się przezroczyści. Dzieci dziwnie reagowały na otoczenie, nie nawiązywały kontaktu, zamiast mówić – powtarzały słowa, nie znosiły zmian. Rodzice usłyszeli diagnozę: autyzm.

PHOTOGENICA

Mity obalone
Skąd bierze się autyzm? Tego do końca nie wiemy. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, związane z odmienną niż w typowym rozwoju, pracą mózgu. Uwarunkowane jest genetycznie, chociaż dotychczas nie odnaleziono jednego lub nawet grupy genów odpowiedzialnych za autyzm. Stanowczo odrzuca się sugestie, że jest to wina stylu opieki nad dzieckiem (takie teorie panowały na początku XX wieku). Autyzm oznacza inny sposób odbioru i przetwarzania bodźców/informacji przez mózg. W konsekwencji osoby z autyzmem mają trudności z kontaktami z innymi ludźmi, przyjmowaniem ich perspektywy, często nie mówią lub komunikują się w nietypowy sposób, cierpią na nadwrażliwość lub niewrażliwość zmysłową, mają problemy z uczeniem się poprzez naśladowanie. Sama nazwa pochodzi od greckiego autos – czyli „sam”. To najbardziej charakterystyczna cecha: dziecko sprawia wrażenie jakby przebywało „we własnym świecie”, jeśli próbuje nawiązać kontakt z innymi to najczęściej robi to w dziwny, nieadekwatny do wieku i sytuacji sposób. Dziś traktujemy autyzm jako część tzw. spektrum zaburzeń autystycznych, które może mieć różne nasilenie i zróżnicowane objawy, ale zawsze będą one dotyczyły trudności w społecznym komunikowaniu się oraz sztywności w myśleniu i zachowaniu. Należy pamiętać, że pierwsze objawy pojawiają się już przed 3 rokiem życia dziecka. Stąd tak olbrzymie znaczenie ma wczesna diagnoza i jak najszybciej rozpoczęta intensywna terapia. Im dziecko młodsze, tym bardziej plastyczny – czyli podatny na zmiany – jest jego układ nerwowy. A to właśnie on jest przyczyną objawów autyzmu.

Świadomy rodzic
Choć o istnieniu autyzmu wiadomo już od siedemdziesięciu lat, wciąż zdarzają się pomyłki w diagnozie lub dziwaczne pomysły na terapię. Dzieje się tak nie tylko ze względu na wciąż niski poziom wiedzy na temat autyzmu u specjalistów, ale też ze względu na możliwe dodatkowe, współwystępujące zaburzenia. Dlatego tak istotne jest, by rodzice zwiększali swoją wiedzę na temat autyzmu – bo to właśnie oni są najlepszymi obserwatorami i rzecznikami swoich dzieci. To rodzice mogą najwcześniej zacząć działać, kiedy widzą (i czują) niepokojące ich objawy. Warto zaufać swojej intuicji, bo szybka reakcja może zdziałać cuda. Dowodzi tego działalność wielu ośrodków terapeutycznych, fundacji – takich jak warszawska SYNAPSIS, a także mnóstwo wspaniałych autobiografii, napisanych przez dorosłe osoby z autyzmem.

Tak bardzo kochani
Czasem rodzice obserwują nieprawidłowości w rozwoju dziecka już bardzo wcześnie. Czasami jednak diagnoza spada jak grom z jasnego nieba, po okresie względnie prawidłowego rozwoju: nagle dziecko traci wcześniej nabyte umiejętności. To oczywiste, że wychowanie dziecka z autyzmem jest trudne. To, o czym warto pamiętać zawsze, gdy przychodzą trudne dni, to fakt, że każde rodzicielstwo ma swoje blaski, swoje cienie i każde jest wymagające. Dzieci z autyzmem potrzebują naszej szczególnej uwagi, budzą w nas ogromne pokłady troski i zdarza się, że jako rodzice dokonujemy wielkich rzeczy, o które nigdy byśmy siebie nie podejrzewali. Dokąd zaprowadzi nas autyzm – to wielka zagadka. Każde dziecko ma wiele wyjątkowych cech, umiejętności i talentów, które warto zauważać i pielęgnować. To, co bardzo istotne w rodzinie spotykającej się ze szczególnymi potrzebami jednego z dzieci, to niezapominanie o zdrowym rodzeństwie, które czasem czuje się odsunięte na drugi plan. A także o poszukiwaniu wsparcia dla samych siebie – szczególnie pośród innych rodziców, borykających się z podobnymi wyzwaniami.

Co powinno zwrócić uwagę rodziców w rozwoju dziecka między 12 a 18 miesiącem życia?

• Moje dziecko wypowiada już pierwsze słowa: „mama”, „tata”, „am”.
• Moje dziecko przerywa czynność, gdy mówię „nie wolno” i patrzy na mnie, gdy kiwam palcem.
• Moje dziecko potrafi naśladować po mnie proste gesty np. „jaki duży urośniesz” i podnosi rączki do góry.
• Jeśli chwalę lub głaszczę moje dziecko za coś, co ładnie i dobrze zrobiło, to cieszy się i powtarza czynność.
• Moje dziecko potrafi pokazać na sobie i na mnie, gdzie jest nosek i buzia, robi to chętnie.
• Moje dziecko biegnie do mnie się przytulić, kiedy spotka je coś przykrego.
• Moje dziecko przybiega do mnie albo patrzy na mnie, kiedy wołam je po imieniu.
• Moje dziecko bawi się chętnie ze mną w „łapanego” (cieszy się, gdy je złapię, a potem znów ucieka ode mnie).
• Jeśli zapytam moje dziecko „Gdzie jest …? ”, to maluch odwraca swoją głowę w kierunku, w którym znajduje się dana osoba lub przedmiot.
• Moje dziecko rozumie już proste gesty i ich używa, np. potrafi robić „pa pa”.

Jeśli Twoje dziecko nie ma takich umiejętności lub wycofało się z części z nich, skontaktuj się ze specjalistą!
***
Tekst: Katarzyna Wozinska, psycholog, trenerka, założycielka Centrum Rozwoju i Wsparcia Psychologicznego „Słowo – psychologia z duszą” w Poznaniu, www.centrumslowo.pl